Study on MHE and Malignant Degeneration Osteochondromas

SusanWynn|29.Agosto.2015

I want to share with you all the results of the survey study on MHE and Malignant Degeneration that the MHE Coalition volunteered to invite participants for from our own Facebook groups as well as international groups.

This was back in 2013, and the results of the study were published in January of this year. The number of participants was amazing, and had a major impact on the study results. The researchers have apologized for the delay in letting us know about publication, and sent us the published paper and the following email:
"Recently, our manuscript titled 'What is the proportion of patients with multiple hereditary exostoses who undergo malignant degeneration?' was published in the prestigious journal Clinical Orthopedics and Related Research.

This project is the culmination of a survey study that we completed with the help of nearly 800 survey respondents in 2013.

Most notably, this project would not have been possible without the assistance of Chele Zelina, President of the MHE Coalition & Susan Wynn, Vice President of The MHE Coalition and Co-founder & Director, MHE and Me and The Bumpy Bone Club.
We believe our study plays an important role in the literature related to MHE. Some of our conclusions are that:

1) in the largest (and perhaps most heterogeneous) cohort of MHE patients of which we are aware, we found the proportion of those undergoing malignant degeneration to be 2.7%;

2) malignant change of MHE occurred at a mean age of 28.6 years, which underscores the importance of following MHE patients well into skeletal maturity and beyond;

3) clinicians might use this study to offer an unspecific statement of risk when discussing the natural history of MHE; and

4) social media and other web-based platforms can play an important role in social support for MHE patients.
El Informe en PDF: CORR article.pdf

Thank you again to all who participated in our survey.
Regards,

Cory Czajka, MD
Matt DiCaprio, MD
Division of Orthopedic Surgery
Albany Medical Center
Albany, NY, USA"

Degeneración maligna de los Osteocondromas (OMC)

Susan Wynn / 29.08.2015

Quiero compartir con uds. todos los resultados del estudio de encuesta sobre MHE y degeneración maligna que la Coalición MHE se ofreció para invitar a los participantes a partir de nuestros propios grupos de Facebook, así como grupos internacionales. Esto fue en 2013, y los resultados del estudio fueron publicados en enero de este año. El nº de participantes fue increíble, y tuvo un gran impacto en los resultados del estudio. Los investigadores han pedido disculpas por el retraso en hacernos saber acerca de la publicación, y nos envió el documento publicado y el siguiente correo electrónico: El Documento en Ingles: 

CORR article.pdf

"Recientemente, nuestro manuscrito titulado '¿Cuál es la proporción de pacientes con exostosis múltiple hereditaria que se someten a la degeneración maligna? fue publicado en la prestigiosa revista Ortopedia Clínica e Investigación relacionada. 
Este proyecto es la culminación de un estudio de encuesta que completamos con la ayuda de cerca de 800 encuestados en 2013.  
En particular, este proyecto no hubiera sido posible sin la ayuda de Chele Zelina, presidente de la Coalición de MHE y Susan Wynn, Vicepresidente de la Coalición MHE y Co-fundador y Director del MHE y Me y The Bone Club Desigual.Creemos que nuestro estudio tiene un papel importante en la literatura relacionada con MHE. Algunas de las conclusiones son que:
1) en la mayor (y quizás lo más heterogéneo) cohorte de pacientes MHE de las que somos conscientes, encontramos que la proporción de los sometidos a la degeneración maligna de ser el 2,7%;  
2) el cambio maligno de MHE ocurrió a una edad media de 28,6 años, lo que pone de relieve la importancia de las siguientes pacientes MHE bien entrada la madurez esquelética y más allá;
3) los médicos pueden utilizar este estudio para ofrecer una declaración no específica de riesgo cuando se habla de la historia natural de MHE; y 
4) los medios sociales y otras plataformas basadas en la Web pueden jugar un papel importante en el apoyo social a los pacientes MHE.


Gracias de nuevo a todos los que participaron en nuestra encuesta.
Cory Czajka, MD
Matt DiCaprio, MD
Division of Orthopedic Surgery
Albany Medical Center
Albany, NY, USA"